«Особенное» детство: как не замкнуться в «маленькой стране»

Недавно мама одного «особенного» малыша поделилась на своей страничке в популярной соцсети размышлениями о том, каково это – воспитывать ребенка-инвалида, Это признание — неожиданное, непривычное, но чрезвычайно пронзительное: «Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы, — пишет она. — …После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!». «В Голландию?! — говорите вы. – В какую Голландию? Я летела в Италию!»… Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь… Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили. Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии. Но после того как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта. Но все ваши знакомые уезжают в Италию и хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась». Боль от этого никогда, не пройдет окончательно… Однако если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия от всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия».

Эта очень молодая мама, не опуская рук, старается сделать все, чтобы облегчить страдания своей дочери, родившейся с тяжелым генетическим заболеванием. И под ее словами, пожалуй, подпишутся многие из тех, в чьей семье растут дети с ограниченными возможностями здоровья. Даже если отклонение совсем незначительное, принять факт того, что твой малыш «не такой, как все», непросто. А когда ребенку его недуг ежеминутно приносит мучения и боль, очень сложно не погрузиться в беспросветное отчаяние. И потому всегда поражаешься не только жизнестойкости этих детишек, но и волевому подвигу родителей, всем, чем только возможно, поддерживающих огонек веры и надежды в сердцах сынков и дочек. 

Сейчас информации о детях с ограниченными возможностями здоровья во всех источниках немало. В нашем обществе уже сложилась практика помощи, и есть довольно много людей, готовых ее оказать. Как правило, больше всего поддержка жизнедеятельности маленького организма зависит от возможностей пополнения запасов необходимых медикаментов или оплаты дорогостоящего лечения. И мы привыкли к тому, что, только собравшись «всем миром», можно вырвать из лап смерти или мучительного безвременья маленького человека.

А еще мамам и папам, оказавшимся, «в Голландии», как никому известна проблема изолированности таких деток, нередко не имеющих возможности посещать образовательные учреждения, общедоступные кружки и секции, а порой и просто выходить на прогулки.

Не первый год для ребят с ограниченными возможностями здоровья в Алдане работает центр «Умка», где им и их родителям стараются оказать посильную помощь, согревают души, дарят тепло. На днях мы вновь побывали в «Умке», где встретили как всегда жизнелюбивых, добрых, общительных ребят и с оптимизмом смотрящих на жизнь родителей.

 

Воспитанниками «Умки» числятся более 30 маленьких жителей Алдана и близлежащих поселков, регулярно приходят на занятия и встречи 16-18 ребятишек. Увы, они совсем еще крохами стали заложниками болезней — проблем со зрением, слухом, опорно-двигательным аппаратом, других расстройств. Но не секрет, что в «Умку» нередко приходят и дети без каких-либо патологий – потому что в этом клубе интересно и весело, а ребятам, имеющим инвалидность и живущим зачастую в узком кругу близких, всегда желанны новые друзья.

Вот уже два года, как «Умка» обосновался в Центре общественных инициатив «Стимул», в доме №7 в I квартале. С первых дней после новоселья у воспитанников «Умки» есть небольшой, но довольно хорошо оборудованный зал для занятий физкультурой. Сейчас укрепляющими и оздоравливающими упражнениями с ребятней занимается Толибшо Ерасейнов. А Олеся Зубова проводит с детками особую дыхательную гимнастику.

Шкафы в небольшой комнате, где «умки» каждые субботу и воскресенье собираются за длинным столом, заставлены и увешаны всевозможными поделками. Глаза перебегают с одного на другое: взгляд цепляют разноцветные объемные рыбы из соленого теста, изящные изделия в популярной технике декупаж, вязаные вещи, расшитые лентами панно и многое другое. Развитие творческих способностей — одно из главных направлений работы с подопечными центра. Взрослые – мамы и бабушки — передают детям свои умения и учатся новому рукоделию вместе с ними, «подглядев» креативные идеи в Интернете. Вот и на этот раз вместе с родителями ребята увлеченно сооружали карточки-напоминалки – с виду такие незамысловатые, но требующие на самом деле кропотливого труда. Эти поделки «умки» презентуют на выставке во время проведения Декады инвалидов.

Ну а после активных и одухотворенных занятий — традиционное, обожаемое ребятами лото и чай со сладостями. Конечно, такое уютное и привычное времяпрепровождение – это очень хорошо. Но замыкаться только занятиями в центре здесь не принято. Руководители «Умки» Татьяна Георгиевна Зубова, Вера Николаевна Зотова и Олеся Борисовна Зубова перечислили более 25 мероприятий, которые прошли за пределами ЦОИ «Стимул». Музей, библиотека, Театр юного зрителя, кино – пожалуй, не во всех семьях за год удается посетить с детьми все эти культурные учреждения. А «умки» еще и развлекались в «Чудо-парке» и посетили кафе (1 июня в суши-баре «Темпура» благодаря спонсорской помощи «Сбербанка» прошел праздник, где детки не только вкусно поели, но и получили подарки). Съездили в Томмот — в гости к общественной организации «Мотылек», где также работают с детьми-инвалидами. И даже отдохнули на Тобуке в теплый августовский денек. Районные и городские выставки, праздники, проекты и акции – практически ни один из них без участия «Умки» не проходит. А еще нужно держать руку на пульсе и участвовать в грантовых конкурсах. И «умкам» это прекрасно удается: из двух поданных заявок две были удовлетворены и принесли общественной организации средства на развитие.

Есть и собственный опыт проведения акций поддержки. Весной 2017-го «Умка» объявил о сборе средств на лечение для одного из подопечных центра. Мальчику необходимо серьезное медицинское вмешательство. Жители района откликнулись на призыв, в фонд помощи ребенку начали поступать деньги. Сейчас семья ждет вызова в одну из клиник г. Санкт-Петербурга. Благодаря отзывчивым алданцам у подростка появилась возможность изменить свою жизнь к лучшему.

Активная жизнь воспитанников «Умки» возможна во многом и благодаря участию неравнодушных людей: предпринимателей, общественников, коллективов предприятий, местной власти. Благодаря ООО «Активком» у «умок» всегда есть доступ к сети Интернет. Сотрудники индивидуального предпринимателя В. Ф. Суховерхова соорудили пандус на крыльце ЦОИ «Стимул», в ПАО «Селигдар» не отказали в просьбе о предоставлении автобуса для поездок детей в Томмот и на Тобук. Всегда с пониманием и готовностью помочь встречают представителей «умок» в магазине «Реал-Галерея», благотворительном центре «Кеме».

Работая над материалом, услышала слова еще одной мамы, чей ребенок смог избавиться от тяжелой инвалидности благодаря помощи неравнодушных людей: «Я убеждена: «особенные» дети рождаются для того, чтобы мир вспомнил, что такое милосердие». А в «Умке» говорят так: «Добрые дела не остаются незамеченными, они, как маяки, светят тем, кто ждет помощи. Помогая, вы дарите радость и надежду детям и их родителям».

Ирина Виноградова.

Фото автора и

из архива центра «Умка»

Поделиться:

Добавить комментарий